Reţeaua Română de Angioedem Ereditar

Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (RRAEE) este o organizaţie neguvernamentală care are ca scop coordonarea iniţiativelor pentru combaterea izolării pacienţilor cu AEE, achiziţionarea şi difuzarea de informaţii ştiinţifice, asigurarea pacienţilor cu preparate farmaceutice specifice, dezvoltarea de laboratoare specializate pentru complement, colaborare internaţională etc. Organizarea Reţelei Române de Angioedem Ereditar a început în aprilie 2005, organizaţia fiind înregistrată în anul 2006.

În cei patru ani de la înfiinţare, am făcut progrese în direcţia creşterii gradului de conştientizare al colegilor din diferite specialităţi: alergologi, specialişi în medicină internă, pediatri şi dermatologi. RRAEE a organizat lecţii, cursuri şi ateliere cu tematică specifică, în principal cu ocazia întâlnirilor naţionale ale societăţilor respective de specialişti.

Numele noastre au apărut în 32 de lucrări comunicate sau publicate în România şi străinătate. Până în prezent am confirmat diagnosticul în 54 de cazuri. Unii pacienţi au participat sau mai participă în patru studii clinice multicentrice internaţionale pe medicamente orfane.

Fundaţia se bucură de sprijin internaţional prin colaboratori care ne-au vizitat, cum sunt: prof. dr. Henriette Farkas, dr. Lilian Varga şi prof. George Füst de la Centrul de Angioedem Ereditar de la Clinica Medicală, Universitatea Semmelweis din Budapesta, prof. Marco Cicardi de la Spitalul Luigi Saccho, Universitatea din Milano, dr. Peter Spaeth de la Universitatea din Berna, prof. Konrad Bork de la Clinica de Dermatologie, Universitatea Johannes Gutenberg din Mainz, şi prof. Timothy Craig de la Universitatea Pennsylvania şi, nu în ultimul rând, prof. dr. Anasthasios Germenis de la Universitatea din Larissa.

Pe termen lung urmărim în continuare o mai bună conştientizare cu privire la acestă boală rară la nivel de specialist şi a medicului de familie şi construirea unei reţele naţionale eficiente. Disponibilitatea medicamentelor recent înregistrate pentru tratamentul de întreţinere şi de urgenţă reprezintă unul dintre proiectele noastre cele mai presante.

Site-ul www.haenet.ro are scop informarea pacienţilor şi specialiştilor cu privire la aspectele practice şi ştiinţifice ale angioedemului ereditar. Informaţiile cu caracter medical prezentate pe site sunt redactate de specialişti reţelei române de angioedem ereditar şi nu se substituie consultaţiei clinice.

Articole despre Reţeaua Română de Angioedem Ereditar

Februarie 28 - Ziua bolilor rare (Titlul în limba maghiară: Február 28. – A ritka betegségek napja). Publicat în ziarul Népujság din 26 feb. 2010. (Click aici)

Ultima actualizare: 26.02.2010.