Workshop: „Dezvoltarea unui sitem complex de comunicaţie între actorii implicaţi în managementul bolilor rare din România şi Europa”, Tg. Mureş, 20-22 februarie 2008

Miercuri, 20 februarie 2008

Dimineaţa - Sosirea invitaţilor

REŢEAUA ROMÂNĂ DE ANGIOEDEM EREDITAR ŞI ALIANŢA NAŢIONALĂ DE BOLI RARE

13.00-15.00
Masa de prânz

15.00-15.45   
Dumitru Moldovan, Reţeaua Română de Angioedem Ereditar (PDF)

15.45-16-30   
Maria Puiu, Dorica Dan, Alianţa Naţională de Boli Rare (PDF)

16.30-16-45
Pauză de cafea

16.45-18.45
Discuţii

19.00            
Cină

 

Joi, 21 februarie 2008

CONTRIBUŢII LA COOPERAREA EUROPEANĂ ŞI REGIONALĂ ÎN MANAGEMENTUL ANGIOEDEMULUI EREDITAR

9.00-9.30
Dr. György Füst, Dezvoltări tehnologice în diagnosticul angioedemului ereditar şi al altor boli datorate immuno-deficienţei (PDF)

9.30-10.00
Discuţii

10.00-10.30
Dr. Lilian Varga, Îngrijirea şi managementul pacienţilor cu angioedem ereditar în Europa de est (PDF)

10.30-11.00
Discuţii

11.00-11.15
Pauză de cafea

11.15-11.45
Dr. Henriette Farkas, Reţeaua Ungară de Angioedem Ereditar (PDF)

11.45-12.15
Dr. Peter Spaeth, Interconectarea medicilor de primă linie- pacienţilor - laboratoarelor în managementul angioedemului ereditar în Elveţia (PDF)

12.15-13.00
Discuţii generale

13.00-15.00
Masa de prânz

 

REGISTRUL EUROPEAN AL ANGIOEDEMULUI EREDITAR

15.00-16.00
Dr. Marco Cicardi, Conceptul european de registru al pacienţilor cu angioedem ereditar (PDF)

16.00-18.00
Discuţii

19.00
Cină

 

Vineri, 22 februarie 2008

BOLILE RARE: CONSULTAREA PUBLICĂ LANSATĂ DE COMISIA EUROPEANĂ ŞI TIPURI DE FINANŢARE DISPONIBILE

10.00-11.30
Dr. Jo Van Vaerenbergh, Dr. Hans Cools, Dezvoltarea de proiecte in cadrul PC7. Conceptualizarea ideii

11.30-11.45
Pauză de cafea

11.45-13.15
Dr. Jo Van Vaerenbergh, Dr. Hans Cools, Dezvoltarea de proiecte în cadrul PC7. Dezvoltarea tehnică şi ştiinţifică a ideii.

13.15-14.00
Discuţii

14.00-15.00
Masa de prânz


MANAGEMENTUL BOLILOR RARE

15.00-15.45
Jo Van Vaerenbergh, MD, PhD, Hans Cools, MD, PhD, Dezvoltarea de proiecte în cadrul PC7. Implementarea ideii. Redactarea propunerilor de proiect

15.45-16.45
Discuţii

16.45-17.00
Pauză de cafea

17.00-17.45
Discuţii

17.45-18.00
Concluzii generale

19.00
Cină