"Bolile rare - De la evaluarea nevoilor la stabilirea priorităţilor", Zalău, 2-3 noiembrie 2007

Vineri, 2 noiembrie 2007

12.00 – 13.00 Înregistrarea participanţilor

13.00 – 14.00 Bun venit, cuvânt introductiv din partea organizatorilor / invitaţilor speciali

14.00 – 14.15 Prezentare APWR / ANBRaRo
Dorica Dan

14.15 – 14.30 Bolile rare – nevoi si priorităţi
Conf. Dr. Maria Puiu

14.30 – 15.00 Pauza de cafea

15.00 – 15.15 Mucoviscidoza (Fibroza Chistică) - Problemă de Sănătate Publică
Dr. Liviu Pop

15.15 – 15.30 "Importanta registrelor de boli pentru cunoaşterea epidemiologiei bolilor rare"
Dr. Alina Tărniceru

15.30 – 15.45 Depistarea si Managementul Surdităţii Genetice
Dr. Sanda Marchian

15.45 – 16.00 Consecinţele diagnosticului tardiv, eronat sau incomplet in bolile rare
Dr. Maria Puiu

16.00 – 16.15 Importanta diagnosticului precoce in fenilcetonurie
Dr. Alina Bereczki

16.15 – 16.30 Reeducarea neuromotorie a copilului cu amiotrofie spinala tip II si III
Dr. Ioana Rotaru

16.30 – 16.45 Bolile Rare din perspectiva endocrinologului
Dr. Szekely Aurelia

16.45 – 17.00 Lumini si umbre in diagnosticul bolilor genetice rare
Dr. Skrypnik Cristina

17.00 – 17.15 Epidemiologia, diagnosticul si tratamentul bolilor lizozomale şi a deficitului de 21-hidroxilaza şi 11-beta- hidroxilaza în România
Dr. Al-Khzouz Camelia

17.15 – 17.30 Reţeaua Română de Angioedem Ereditar
Dr. Dumitru Moldovan

17.30 – 17.45 Educaţia incluzivă, educaţie pentru toţi
Înv. Horincar Floare, Psih. Fazacas Mihaiela

17.45 – 18.00 Concluziile zilei

18.00 Spectacol şi cină festivă